Välkommen till Bort med Skammen bloggen!
Vi hoppas att Bort med skammen ska kunna öppna dörrar för samtal kring demens och att detta på sikt ska göra livet lite enklare och bättre för både drabbade och anhöriga.
Vill du bidra med material? Vi tar gärna in historier om egna erfarenheter av att leva med eller nära demens, tips på människor ni skulle vilja att vi intervjuar och tips på vad som är på gång på t.ex olika anhörigcenter runt om i landet.
Maila oss: Bortmedskammen@live.se
Tillsammans kan vi göra en skillnad! Varmt välkomna.
Bok: I berättelsen finns jag - livsberättelse och livsåskådning vid demens
I berättelsen finns jag Gapet - stöd för dem som hjälper

Hur kan man skapa enkla kontaktvägar mellan anhöriga och personal inom kommun/landsting?
Hur får man snabb spridning av goda erfarenheter inom ett område?
Och hur kan man på ett enkelt sätt fånga upp anhöriga då de har kontakter inom kommun/landsting?"
◊ Skrivet av Jenny Eriksson
Bok: Alzheimers sjukdom och andra kognitiva sjukdomar
Alzheimers sjukdom och andra kognitiva sjukdomarVera berättar om sin mormor
Jag vill berätta lite om min mormor som dog för ett år sedan. Hon var den starkaste person jag kände och någonsin kommer att känna, jag vill berätta lite om henne.
Hon fick en demenssjukdom de sista 10 åren i sitt liv, det var värst när hon var medveten om det själv. Hon är norsk och levde under andra världskrigets skugga. Jag vill berätta lite om henne och varför hon betedde sig som hon gjorde när hon var dement.
Hon var 18 år när kriget bröt ut, hon arbetade då som tjänsteflicka hos en rik bondfamilj. En dag när hon kom till sitt arbete efter att hon hade haft ledigt några dagar så hittade hon hela bondfamiljen och övrigt tjänstefolk skjutna. Alla var döda.
Hon gick med i motståndsrörelsen i Norge och flyttade till Oslo, där bodde hon bakom Grini, fängelset i Oslo där många krigsfångar och judar var. Hon smög dit varje kväll med mat till en flicka som var ca 10 år gammal, en jude. Flickans familj vara död.
Min mormor hjälpte även många andra, hon var ihop med en man i motståndsrörelsen och blev gravid med honom. De blev upptäckta och rymde till Sverige över fjällen, tyvärr kom inte hennes man fram. Han blev skjuten mitt framför hennes ögon.
Hon gömde sig och kom till Sverige. Där fick hon en liten flicka som tyvärr dog 12 månader senare i lunginflammation.
Min mormor stannade kvar i Sverige tills kriget var slut, då flyttade hon till Oslo igen och träffade där min mammas pappa.
En dag när min mormor arbetade i trädgården kom det en kvinna till henne, det var den lilla flickan under kriget som hon hade hjälpt. Hon ville bara tacka.
Min mormor upplevde mycket hemsk under kriget, saker en annan aldrig har upplevt, det har min mamma berättat. Min mormor berättade aldrig detta.
När hon blev riktigt dement så stannade hon kvar tyvärr i kriget, när hissen på äldreboendet t.ex. kom så skrek hon och gömde sig.Hon trodde det var krigslarmet.
Hon trodde att jag var den lilla flickan och förstod inte hur jag hade kommit ur fängelset. Hon gömde mat i fickorna som hon sedan gav till mig, "göm dig så inte Gestapo ser dig" sade hon till mig.
Hon drömde mardrömmar nästan varje natt om kriget, jag kommer ihåg en gång när jag tog med henne till en hamburgerbar, vi skulle äta. När vi kom fram till kassan började mormor gråta, ”jag har glömt matlappen” sade hon. ”Nej men det har jag kommit ihåg” sade jag till mormor. Kvinnan i kassan tittade konstigt på oss, hon visste ju inte. Jag hörde att hon sade till sin kollega, ”vilken underlig gammal dam” och så vidare.
När mormor såg någon militär så neg hon och darrade samtidigt, de påminde såklart om krigets militär.
Jag är glad att jag visste vad hon hade upplevt. Jag arbetar på sjukhus med strokepatienter, många blir förvirrade efter en propp, jag försöker förstå deras konstiga beteende och tänker att det här är människor som också en gång har varit unga, jag tror att eftersom jag har haft en anhörig som har varit dement, så kanske jag lättare jag kan förstå dessa patienter. Detta var bara en berättelse om en kvinna med demens från krigets skugga, kom ihåg att det finns flera. Och man skall vara väldigt glad över att man inte har upplevt detta t.ex.
Vill du också berätta din historia om att leva med eller nära demenssjukdom? Maila då oss: Bortmedskammen@live.se
Halland: Kritik mot sammanslagning
◊ Skrivet av Jenny Eriksson
Öka sommarvikariernas kunskap om demens
- Alzheimer Vals - en dokmentärfilm om alzheimerssjuke Bo Lycke, Bo är själv filmens berättare.
- Lilla boken om demens - sammanfattning om de vanligaste demenssjukdomarna
- Fråga på - ett diskussionsunderlag som höjer kunskapen
◊ Skrivet av Jenny Eriksson
Bok: Jag ska egentligen inte jobba här
Jag ska egentligen inte jobba härFilm: Möte med Lena
Möte med Lena är en film som visar ett nära möte med en kvinna som har drabbats av Alzheimers sjukdom. Filmen ger också en inblick i vardagen hos en person med Alzheimers och även en anhörigs vardag, hennes make.
Kerstin Lundström, som även är filmens producent, har intevjuat Lena under sex år (1997-2003) och det är det som filmen bygger på. Ju längre in i filmen man kommer, desto mer märker man hur sjukdomen sjunker in. Lena kommer sämre och sämre ihåg namnen på sina barnbarn och hon kan inte längre följa enkla recept eller andra instruktioner. Dem enklaste sakerna i vardagen förvandlades till stora hinder och ingenting blev sig någonsin likt.
Filmer bjuder på mycket glädje och sorg och är lika värdefull i undervisningssyfte så som allmänbildning.
Fotnot: Filmen finns att köpa på Demensbutiken.
◊ Skrivet av Fredrik Larsson
Assistansersättning och Bilstöd från Försäkringskassan
”Du kan få assistansersättning om du har stor och varaktig funktionsnedsättning och behöver personlig assistans för att klara din vardag. För att få ersättning från Försäkringskassan måste du behöva hjälp med dina grundläggande behov mer än 20 timmar i veckan. Klarar du dig med mindre ska du vända dig till kommunen för att få hjälp.”
Vem kan få assistansersättning?
”Personer som behöver hjälp med de grundläggande behoven; som att tvätta och klä dig, äta mat, kommunicera utåt och förflytta dig mer än 20 timmar per vecka. Följande grupper kan få hjälp:
- Personer med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd.
- Personer med betydande och bestående begåvningsmässiga funktionsnedsättningar efter en hjärnskada i vuxen ålder som orsakats av yttre våld eller kroppslig sjukdom.
- Personer med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionsnedsättningar, som uppenbart inte beror på ett normalt åldrande. ”
Funktionsnedsättningen ska vara stor och orsaka betydande svårigheter i det dagliga livet. Ingen nedre åldersgräns finns. OBS! Assistansersättning till personer som fyllt 65 år kan endast beviljas om man har beviljats ersättning dessförinnan.
Hur stor är ersättningen?
Varje år beslutar regeringen om ett schablonbidrag för assistansersättning. För 2012 är beloppet 267 kr per timme.
Vad innebär personlig assistans?
Det är ett personligt stöd som ges i olika situationer av ett begränsat antal personer, för de grundläggande behoven (se specifikation under rubriken ”Vem kan få ersättning?”).
Ansökan och beslut
Beställ blanketter på 020-524 524 eller hitta dem på hemsidan,www.forsakringskassan.se. Du ska alltid ha läkarintyg och Försäkringskassan samråder med dig och ditt behov av hjälp. Efter det beslutar Försäkringskassan hur många timmar du får ersättning för. Kommunen kan också göra anmälan till Försäkringskassan, då behöver du inte göra någon ansökan.
Mer information finns på hemsidan www.forsakringskassan.se.
Du kan också få bilstöd, läs mer om det på Försäkringskassans hemsida och/eller kontakta försäkringskassan, på 0771-524 524, för mer information.
Källa: Försäkringskassan, www.forsakringskassan.se
Egen kommentar: Tycker du att det verkar krångligt och svårt? Om du vill ansöka om assistansersättning och/eller bilersättning och känner dig osäker, kontakta Försäkringskassan på 0771-524 524 och boka ett personligt möte eller ett telefonmöte. Ta chansen, du kan ha möjlighet att få ersättning!
- Skrivet av Mari Larsson
Demensteam i Norrköping
- ... arbetar enligt en jagstödjande pedagogik.
- ... lär personalen att vägleda och uppmuntra den demenssjuke
- ... lär personalen att "låna ut" sina egna förmågor som minne, orienteringsförmåga och omdöme
- ... har utbildat i levnadsberättelse
- ... har utbildat hemtjänsten, sommarvikarier samt några biståndshandläggare
- ... använder sig mycket av boken: "Att handleda inom demensomsorgen" skriven av Jane Cars och Birgitta Zander.
◊ Skrivet av Jenny Eriksson
Inspirerande temaboenden i Solna
Källa: Kommunlarbetaren nr 5 2012
◊ Skrivet av Jenny Eriksson
Trädgårdsdrömmar på TV 4
"Tallåsens demens- och äldreboende har bara en trist gräsplan att vistas på under varma dagar. Men nu blir det ändring på det när Linda och hennes kollegor tar sig an gräsplanen och förvandlar den till en blomstrande trädgård med en stor damm.
I dagens program får Tallåsens äldreboende besök av Linda och hennes kollegor som ser till att de boende får en trevlig uteplats att vistas på under varma dagar.
På Tallåsens demens- och äldreboende bor 31 pensionärer uppdelade på tre avdelningar. De boende trivs på hemmet och personalen gör vad de kan för att de ska må bra. Men en sak som de saknar är en uteplats till boende att njuta av under varma dagar.
Linda Lindorff, Ylva Landerholm och Pierre Starrin beger sig till äldreboendet och förvandlar hemmets trista gräsplan till en blomstrande trädgård med en stor damm. "
Del 2 av 6 sänd(e)s måndag den 23 april 2012.
Källa: TV 4, http://www.tv4.se/1.2595519/tradgardsdrommar?episodeId=1.2603583
Uppdaterat 26/4: Om du missade trädgårdsdrömmar så kan du se avsnittet på Tv4 play. Klicka här.
- Skrivet av Mari Larsson
- Illustration av Fredrik Larsson
Aktivering på demensboende/dagverksamhet för yngre demenssjuka
Böcker som väcker minnen
Musik
Aktiviteter
Och tillsist...

◊ Skrivet av Jenny Eriksson
Omvända relationer - Om att bli mamma till sin egen mamma
”För de allra flesta är det en omvälvande upplevelse när en närstående insjuknar eller drabbas av andra åldersrelaterade tillstånd. Kanske allra mest omvälvande kan det bli när man som barn helt plötsligt blir förälder till sin mamma eller pappa.”
De sex senaste åren ägnade Katarina Sjöholm Lind mycket av sin tid att se till att hennes mamma Marianne Sjöholm fick en så bra medicinsk vård och så bra omvårdnad som möjligt. Strax efter sjuttio började Marianne tappa ord, det första tecknet på att något inte stod rätt till. Efter en datortomografi konstaterades att hon hade fått vatten i ventriklarna i bakhuvudet. Det hade förstört delar av hennes hjärna och orsakat skador på talcentrum och minnet.
Hon var ensamt barn och fick kontakt med sin pappa först som 20-åring, så Katarina hade en väldigt innerlig relation med sin mamma. Så det var naturligt för henne att ta hand om sin mamma. Nu började en tid för Katarina och Marianne som präglades mycket av Mariannes sjukdom och alla praktiska arrangemang som behövdes för att Mariannes nya liv skulle fungera. Också en tid av starka känslor.
- ”Ibland kunde jag bli så trött på allt att jag satt och grinade i bilen på väg hem. Det hände att mamma skrek på mig och bara var negativ och det var svårt att ibland orka vara diplomatisk och inkännande. Mitt främsta råd till alla som vårdare anhöriga under en längre tid är därför: Ta hand om er själva också!”, säger Katarina.
- ”Jag tränade och umgicks med vänner och försökte varje gång det kändes för mycket att tänka på att imorgon är en ny dag. Det hjälpte faktiskt!”, tillägger hon.
Katarina var inte alls beredd på hur omfattande hennes mammas omvårdnadsbehov var. Hon säger även att biståndsbedömning och bostadanpassning är samhällsfunktioner som man inte känner till om man inte behöver det. Hon anser också att det kan ta lång tid för anhöriga att sätta sig in i systemet. En värdefull tid som hon absolut kunde ha lagt på annat.
Katarina tycker att det är viktigt för anhöriga att vara engagerade i omvårdnaden och inte vara rädd att dela ut ris och ros.
- ”Som anhörig måste man förstå att det är ett teamwork mellan anhörig, brukare och personal. Det är först då det blir kvalitet i omvårdnaden. Det är ju jag som känner min mamma bäst, varför ska hemtjänsten behöva gissa sig till vad min mamma tycker och känner. Så viktigt för personer med minneshandikapp och talsvårigheter”, säger Katarina.
- ”Som anhörig måste du vara en röst för den som inte längre har någon”, tillägger hon.
Källa: ”Äldre i Solna” nr 1 2012, en tidning/bilaga från Solna Stad
- Skrivet av Mari Larsson
Hur behåller man en relation som i grunden förändrats?
”När en älskad partner inte längre har kvar de vardagliga förmågorna som att hitta, komma ihåg saker, att tala eller känna igen, innebär det en omställning för de närstående. För att använda ett slitet uttryck, så är det en stor utmaning för den partner som inte drabbats av sjukdom. ”
”En chockartad upplevelse”, så beskriver Maud Lundqvist det, när hennes make fick diagnosen demens. De träffades på en golfbana och var till en början bara goda vänner, men vänskapen djupnade och de gifte sig efter fyra år. Eftersom de båda var i 50-årsåldern präglades deras relation av det bara var de två. Innan sjukdomen hade de fina år då de hade möjlighet att resa mycket och umgås på tu man hand. Och hon funderar på om det är därför det är så svårt att leva utan honom nu.
Till en början var han lite glömsk och det kunde hända att han inte kom ihåg hur han skulle köra. Sedan fick han ett epilepsianfall när han vid ett tillfälle körde bilen själv, vid ett rödljus. Maud visste inte att epilepsi är en allvarlig bieffekt av demens. Efter det blev demensen mer och mer påtaglig. Han bodde på ett växelboende, så att hon skulle orka. Egentligen ville Maud att han skulle få ett boende på heltid, eftersom ett växelboende inte är optimalt för en person med minneshandikapp. Men det ville inte hennes make av förklarliga skäl, han hade inte den sjukdomsinsikten.
Men efter en period av dygnet-runt-omsorg hemma kom de överens om att han skulle må bäst på ett boende. Han bor numera på ett demensboende i Solna. Maud upplever det både som en befrielse och en stor skuld.
- ”Det är verkligen sant det som sägs om demenssjukdomar att det är de är de anhörigas sjukdom. De som är drabbade lider inte, de är i sin egen värld. Det är vi anhöriga som har det jobbigt med vårt ständiga dåliga samvete, sorgen över en älskad partner som inte längre befinner sig i verkligheten och den enorma trötthet som infinner sig när man vårdar en demenssjuk partner hemma”, säger Maud.
- ”Därför är det så viktigt att du som anhörig tar emot den hjälp som finns och ser till att dina behov också uppfylls”, tillägger hon.
Källa: ”Äldre i Solna” nr 1 2012, en tidning/bilaga från Solna Stad
- Skrivet av Mari Larsson








